Reunión Fedhemo – Agadhemo: liñas de traballo para o vindeiro ano

  • Representantes nacionais da Federación de Hemofilia viaxan a Galicia para recoller as demandas deste colectivo
  • A Comisión Permanente de Fedhemo reuniuse para deseñar as liñas de traballo para o vindeiro ano

 

Representantes da Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) viaxaron ata Santiago de Compostela para reunirse con representantes da asociación homóloga galega Agadhemo e poñer en común os obxectivos e as demandas que teñen a favor da mellora da calidade de vida e inclusión das persoas con hemofilia e outras coagulopatías.

O movemento asociativo das persoas con coagulopatías leva anos traballando en rede para defender os seus dereitos como pacientes ao acceso sanitario e a opcións terapéuticas efectivas e seguras. Polo tanto, a través das diferentes asociacións estatais e autonómicas buscan a interlocución dos diferentes órganos de representación sociosanitaria como o Ministerio de Sanidade e o SERGAS. 

O traballo en rede das entidades de pacientes e persoas con discapacidade é a maneira de compartir recursos e crear sinerxías que nos permitan cambiar o sistema para que todas as persoas teñamos cabida nel

, expresa a presidenta de Agadhemo, Laura Quintas.

As entidades representativas da hemofilia levan décadas traballando pola mellora das condicións de vida das persoas con coagulopatías. En palabras de Quintas “son moitos os logros acadados pero aínda queda moito camiño por recorrer para aquelas coagulopatías minoritarias que a día de hoxe non teñen tratamento como pode ser o déficit de factor V, ou acceso a profilaxes como pode ser a enfermidade de Von Willebrand ou déficit factor I”.

Fedhemo conta cunha traxectoria de 50 anos traballando para que as persoas con hemofilia e coagulopatías teñan acceso a tratamentos, independentemente da súa lugar de orixe. En palabras do seu presidente, Daniel-Aníbal García “traballamos, xunto coas entidades membro, pola igualdade de oportunidades e o acceso equitativo, independentemente do código postal onde vivas”.

Esta xuntanza tamén serviu para expoñer a situación vivida durante estes dous anos de pandemia. Dende Fedhemo e Agadhemo deixouse constancia dos puntos máis febles do sistema sanitario, afectándolles estes directamente ás persoas con enfermidades crónicas e severas, que quedaron “á cola do sistema”, segundo expresou Laura Quintas. Polo tanto, estes dous organismos traballarán para que este sexa un punto de inflexión para a mellora da accesibilidade ao sistema sanitario das persoas con enfermidades crónicas e non se volvan repetir patróns que non funcionan.

Sobre AGADHEMO

A Asociación Galega de Hemofilia, (Agadhemo), foi fundada o 6 de xuño de 1988 e atópase integrada dentro a Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), constituída no mes de outubro do mesmo ano. A día de hoxe, o colectivo representa a práctica totalidade das persoas enfermas de hemofilia en Galicia.

Agadhemo, entidade declarada de Utilidade Pública segundo Orde do 18 de outubro de 2010, é membro activo de COGAMI (Confederación Galega de persoas con discapacidade).

Para máis información, poden contactar no teléfono 661 558 420 ou no e-mail: xestion@hemofiliagalicia.comwww.hemofiliagalicia.com

Sobre FEDHEMO

A Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) é unha organización non gobernamental, sen ánimo de lucro, cuxo obxectivo é realizar accións que contribúan á mellora da calidade de vida de persoas menores e mozas con discapacidade por hemofilia ou outras  coagulopatías conxénitas e os seus familiares, sendo esta a principal misión da entidade. Foi declarada de utilidade pública o día 8/3/2000 polo acordo do Consello de Ministros.

Actualmente existen 21 asociacións de hemofilia integradas na Federación e distribuídas por toda a xeografía española coas que  Fedhemo traballa en rede desenvolvendo actividades coordinadas encamiñadas á mellora do tratamento médico, proporcionar atención social e psicolóxica e promocionar políticas socio-sanitarias.

Para máis información:  www.fedhemo.com